El 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, para dar a conocer a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 20.000 recién nacidos, caracterizado por fuertes crisis epilépticas de origen genético. Es una patología fármaco resistente, que requiere un control especializado. El Síndrome de Dravet […]
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de […]
La Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral o FSHD es una enfermedad poco frecuente, de origen genético y hereditario causada por la mutación del cromosoma 4. Se caracteriza por una debilidad muscular progresiva en las personas que la padecen, tanto en hombres como en mujeres. Fue descrita en el año 1885 por Landouzy y Dejerine. Es un trastorno […]
El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismose celebra el 13 de junio de cada año y tiene como objetivo crear conciencia mundial, así como evitar el maltrato y discriminación hacia todas las personas que presentan esta condición. Asimismo, acabar con el estigma y falsas creencias sobre esta enfermedad, donde la superstición y el fanatismo […]
